Maladie à corps de Lewy : l’association A2MCL mise sur la formation des professionnels de santé

La maladie à corps de Lewy, deuxième maladie neurocognitive après Alzheimer, toucherait environ 200 000 personnes en France. Depuis 2019, l’Association des aidants et malades à Corps de Lewy (A2MCL) agit aux côtés des patients, aidants, soignants et chercheurs pour mieux faire (re)connaître cette pathologie et améliorer la prise en charge des malades et de leurs proches afin de réduire leur souffrance et leur isolement.

Grâce au soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes, l’association développe, depuis 2024, des formations adaptées aux professionnels de santé, leur permettant d’acquérir les compétences essentielles pour accompagner au mieux les patients et leurs proches.

Vincent Mouilleseaux, délégué général de l’association, revient sur les défis liés à la maladie et sur l’importance des formations adaptées pour les professionnels de santé.

La maladie à corps de Lewy : une pathologie complexe et encore méconnue

La maladie à corps de Lewy est une affection neurodégénérative qui affecte plusieurs zones du cerveau. Ses symptômes, à la fois variés et fluctuants, compliquent son identification. « Environ deux tiers des patients ignorent qu’ils en sont atteints, faute de diagnostic précoce », souligne Vincent Mouilleseaux.

Les manifestations de la maladie sont multiples avec notamment : des troubles cognitifs (mémoire, langage, orientation visuelle et spatiale), des difficultés motrices assez proches de celles de la maladie de Parkinson), des hallucinations, un sentiment de persécution, des troubles du sommeil et une grande anxiété. « En raison de la fluctuation des symptômes et de leur variabilité d’un patient à l’autre, surtout aux premiers stades, la maladie à corps de Lewy est souvent confondue avec Alzheimer, Parkinson ou des troubles psychiatriques. Cette confusion allonge l’errance diagnostique et conduit à des traitements inadaptés », explique Vincent Mouilleseaux.

Depuis 2017, une conférence de consensus réunissant des experts mondiaux a permis d’établir des critères précis pour un diagnostic plus fiable dès les premiers stades, grâce à des évaluations cliniques et des examens d’imagerie. « Pourtant ces avancées restent méconnues d’où l’importance d’informer et de former les professionnels de santé », insiste Vincent Mouilleseaux. Pour les aidants et les malades, c’est une épreuve au quotidien : « ne pas pouvoir mettre un nom sur la maladie est une première source de souffrance. C’est pourquoi notre association les écoute, les soutient et les guide vers des professionnels formés à cette pathologie. »

Traitements inadaptés : un danger pour les patients

Les patients sont particulièrement sensibles à certains médicaments, notamment aux neuroleptiques de première génération, souvent prescrits pour traiter les troubles du comportement, mais pouvant provoquer des effets secondaires graves.

Vincent Mouillesseaux explique : « les erreurs de prescription, notamment dans les établissements comme les Ehpad, sont fréquentes, car les soignants ne maîtrisent pas toujours les interactions complexes entre les médicaments prescrits et les symptômes des maladies neurologiques. Certaines familles témoignent de situations où des traitements inappropriés provoquent une dégradation brutale de l’état de leur proche, se manifestant par une apathie marquée, une aggravation des hallucinations, et pouvant aller jusqu’au coma, voire au décès. »

Un manque de connaissance de la maladie et de ses spécificités peut également conduire à des pratiques inadaptées, aggravant la souffrance des patients. « Une personne atteinte de la maladie à corps de Lewy est particulièrement sensible et sujette à l’angoisse. Une approche douce et rassurante est essentielle. Malheureusement, un soignant mal formé peut être déconcerté par les fluctuations de son comportement et adopter des mesures inadaptées, telles que l’usage de contentions ou un placement en unité fermée, alors que ces mesures pourraient souvent être évitées. »

Former pour mieux accompagner

L’association multiplie les initiatives pour former les professionnels de santé et améliorer l’accompagnement des malades et de leurs proches : webinaires mensuels gratuits, conférences thématiques, colloque annuel et plateforme d’e-learning.

Grâce au soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes, l’association peut, depuis 2024, aller plus loin en développant des formations sur mesure pour les équipes de soignants. Vincent Mouilleseaux précise : « Ces formations sont spécifiquement adaptées aux besoins de chaque équipe soignante. Les participants soumettent des cas concrets, qui sont ensuite analysés collectivement. Cela facilite leur mise en œuvre immédiate sur le terrain. Cette approche renforce l’harmonisation des pratiques et les liens entre les professionnels. »

Les retours des professionnels sur ces formations sont très positifs. « Sans le fonds de dotation, ces formations sur mesure n’auraient pas été possibles, reconnaît Vincent Mouilleseaux. Les administrateurs du fonds de dotation ont parfaitement compris nos besoins et nous ont soutenus avec une grande flexibilité. Leur financement a permis de créer des dispositifs pédagogiques de qualité, bien plus complets que ce que nous avions initialement imaginé. »

L’association ambitionne d’organiser 90 formations par an, en présentiel et en visioconférence, pour des groupes de 15 à 30 professionnels. Elle poursuit également son plaidoyer auprès des ministères pour intégrer la maladie à corps de Lewy dans les cursus de formation initiale et continue des soignants. « Les choses avancent, mais il faut continuer à se mobiliser pour que cette maladie soit pleinement reconnue et que le quotidien des patients et de leurs aidants s’améliore », conclut Vincent Mouilleseaux.