À la fin des années quatre-vingt, la chef du service d’oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble, le Dr Colette Bachelot, est sensibilisée lors d’un séjour aux États-Unis au rôle important des associations dans le soutien aux enfants malades et aux parents. À son retour, elle motive quelques familles et, ensemble, donnent naissance, en 1988, à l’association LOCOMOTIVE.
Comment est née l’association ?
L’association LOCOMOTIVE a été fondée par des parents qui ont traversé la maladie de leur enfant de manière isolée, sans contact avec d’autres parents. Avec aussi la difficulté d’en parler dans leur milieu aussi bien familial que professionnel car le cercle familial et les amis sont souvent désemparés, ils peuvent s’éloigner par peur de perturber, de gêner.
Locomotive a également été créée avec des personnels hospitaliers, ce qui nous a permis d’avoir un pied dans l’hôpital et de disposer d’un local à proximité des chambres des enfants.
Comment travaille l’association ?
Nous n’avons pas trouvé immédiatement la formule. Personne n’osait venir nous rencontrer lors de notre permanence dans notre bureau, jusqu’au jour où l’un des bénévoles a eu l’idée d’inviter les parents à prendre un café. Ces « café-croissant » ont créé des moments d’échanges entre parents, de soutien mutuel et une certaine solidarité. Nous servons de catalyseur. Ces moments offerts aux familles sont au cœur de notre mission.
Depuis l’association a grandi, avec plus de 90 bénévoles actifs, de toutes origines, des familles d’anciens malades, des bénévoles sensibles à notre mission. Chaque année, une trentaine d’étudiants en médecine occupent les enfants le soir entre 17 et 19 heures avec des jeux de société, des ateliers créatifs… Nous organisons aussi des sorties, des week-ends pour les enfants et la fratrie ou de répit pour la famille. Nous pouvons aussi proposer des aides financières, quand la maladie, par exemple, oblige un parent à arrêter de travailler.
Quels sont les retours des parents ?
Souvent, lors d’une telle épreuve, le premier réflexe est de se recroqueviller dans un retrait de la vie sociale, de ne pas oser s’exprimer. Comme notre salle est au même étage que la chambre de leur enfant, ils s’autorisent à en sortir pour rencontrer du soutien, des personnes qui les comprennent au-delà des mots.
De ma propre expérience, j’ai vécu des moments exceptionnels, de belles complicités avec des parents qui ont vécu une épreuve aussi forte. J’ai tissé des liens d’amitié qui perdurent. Ce sont des soutiens aussi en sortant de la maladie pour reprendre le mieux possible la vie simple après qu’elle a été complètement chamboulée.
LOCOMOTIVE, ce sont des parents pour d’autres parents. Quand les parents ont vécu cette traversée de la maladie, ils sont aptes à en écouter d’autres. À l’époque, nous aurions aimé recevoir ce soutien. Ce manque a provoqué ce désir d’offrir cet accompagnement et la création de l’association.
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